Descrição do Projeto

De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, os cuidados paliativos são uma forma de prestação de cuidados de saúde centrada no doente e na sua família. São prestados por uma equipa multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais. O objetivo é responder ao sofrimento global, apoiando a comunicação com o doente, a sua família e outros profissionais. Num estudo realizado pela Universidade Católica Portuguesa em 2019, intitulado "Cobertura e Caracterização das Equipas e Profissionais de Cuidados Paliativos," 53% dos profissionais de saúde são enfermeiros, 23,4% são médicos, 8,1% são assistentes sociais, 7,6% são psicólogos, 2,6% são fisioterapeutas, 1,9% são nutricionistas, 1% são assistentes espirituais, 0,4% são terapeutas da fala, e 0,4% são terapeutas ocupacionais.

Nada neste relatório se refere à formação que estes profissionais têm no trabalho com pessoas com deficiência, nem especificamente com pessoas surdas e/ou com perda auditiva. A Lei n.º 52/2012 refere que todos os doentes devem ser atendidos de acordo com as suas necessidades especiais, mas apesar da existência de legislação muito rigorosa relativamente aos cuidados paliativos em geral, a implementação desta lei na prática não tem sido uma realidade, especialmente no caso das pessoas surdas. O mesmo pode ser dito em relação aos outros países da União Europeia. No estudo "Palliative Care in the European Union (2008)," existe uma excelente descrição da situação dos cuidados paliativos na União Europeia, mas, mais uma vez, nada é mencionado relativamente aos cidadãos com deficiência, e relativamente às pessoas surdas. Num estudo exploratório que realizámos em 2024 na Associação Portuguesa de Surdos, no qual entrevistámos 15 pessoas surdas seniores, 96,3% dos inquiridos referiram desconhecer o que são os cuidados paliativos, e 3,7% afirmaram que tentaram aceder a serviços de cuidados paliativos através do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e verificaram que os profissionais não estavam preparados, em termos de comunicação, para trabalhar com pessoas surdas. No âmbito do mesmo estudo, entrevistámos 8 profissionais de saúde do SNS, que referiram sentir-se despreparados para intervir junto de pessoas surdas e/ou com perda auditiva. A situação nos países parceiros deste projeto (Turquia e Itália) é muito semelhante à situação relatada em Portugal. Assim, parece essencial e urgente criar uma resposta em termos de formação e informação sobre cuidados paliativos para pessoas surdas e/ou com perda auditiva, uma vez que atualmente não existe qualquer resposta a este nível dentro da União Europeia. Isto permitiria às pessoas surdas receber informação sobre o que são os cuidados paliativos, como aceder a estes cuidados, e promover a formação em língua gestual nos níveis A1, A2 e B1, bem como sistemas de comunicação para pessoas com perda auditiva destinados a profissionais de saúde que trabalham em cuidados paliativos. Esta resposta promoverá uma maior inclusão das pessoas surdas nos cuidados de saúde, especificamente nos cuidados paliativos.