Descrição do Projeto

De acordo com a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, os cuidados paliativos constituem uma forma de prestação de cuidados de saúde centrada no doente e na sua família. São prestados por uma equipa multidisciplinar composta por médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e outros profissionais. O objetivo é abordar o sofrimento global e apoiar a comunicação com o doente, a sua família e os restantes profissionais.

Num estudo realizado pela Universidade Católica Portuguesa, em 2019, intitulado “Cobertura e Caracterização das Equipas e Profissionais de Cuidados Paliativos”, 53% dos profissionais de saúde são enfermeiros, 23,4% são médicos, 8,1% são assistentes sociais, 7,6% são psicólogos, 2,6% são fisioterapeutas, 1,9% são nutricionistas, 1% são assistentes espirituais, 0,4% são terapeutas da fala e 0,4% são terapeutas ocupacionais.

Nada neste relatório faz referência à formação que estes profissionais possuem para trabalhar com pessoas com deficiência, nem especificamente com pessoas surdas e/ou com perda auditiva.

A Lei n.º 52/2012 estabelece que todos os doentes devem ser atendidos de acordo com as suas necessidades específicas. No entanto, apesar da existência de legislação muito rigorosa relativa aos cuidados paliativos em geral, a aplicação desta lei na prática ainda não é uma realidade, sobretudo no caso das pessoas surdas. O mesmo pode ser afirmado relativamente aos outros países da União Europeia.

No estudo “Palliative Care in the European Union (2008)”, é apresentada uma excelente descrição da situação dos cuidados paliativos na União Europeia. Contudo, mais uma vez, nada é mencionado relativamente aos cidadãos com deficiência e, em particular, às pessoas surdas.

Num estudo exploratório que realizámos em 2024 na Associação Portuguesa de Surdos, no qual entrevistámos 15 pessoas surdas idosas, 96,3% dos inquiridos afirmaram desconhecer o que são os cuidados paliativos, enquanto 3,7% declararam ter tentado aceder a serviços de cuidados paliativos através do Serviço Nacional de Saúde (SNS) e ter constatado que os profissionais não estavam devidamente preparados, em termos de comunicação, para trabalhar com pessoas surdas.

No âmbito do mesmo estudo, entrevistámos oito profissionais de saúde do SNS, que afirmaram não se sentir devidamente preparados para intervir junto de pessoas surdas e/ou com perda auditiva.

A situação nos países parceiros deste projeto, Turquia e Itália, é muito semelhante à situação relatada em Portugal.

Por conseguinte, parece essencial e urgente criar uma resposta em termos de formação e informação sobre cuidados paliativos destinada às pessoas surdas e/ou com perda auditiva, uma vez que atualmente não existe uma resposta deste nível na União Europeia.

Esta iniciativa permitiria às pessoas surdas receber informações sobre o que são os cuidados paliativos e como aceder a este tipo de cuidados, bem como promover a formação em língua gestual nos níveis A1, A2 e B1 e em sistemas de comunicação destinados a pessoas com perda auditiva para os profissionais de saúde que trabalham na área dos cuidados paliativos.

Esta resposta promoverá uma maior inclusão das pessoas surdas nos cuidados de saúde, especificamente nos cuidados paliativos.