Projektin kuvaus

Portugalin palliatiivisen hoidon yhdistyksen mukaan palliatiivinen hoito on tapa tarjota terveydenhuoltoa, joka keskittyy potilaaseen ja hänen perheeseensä. Sitä tarjoaa moniammatillinen tiimi, johon kuuluu lääkäreitä, sairaanhoitajia, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä ja muita ammattilaisia. Tavoitteena on puuttua maailmanlaajuiseen kärsimykseen ja tukea kommunikaatiota potilaan, hänen perheensä ja muiden ammattilaisten kanssa. Portugalin katolisen yliopiston vuonna 2019 tekemässä tutkimuksessa "Coverage and Characterisation of Palliative Care Teams and Professionals" 53 % terveydenhuollon ammattilaisista on sairaanhoitajia, 23,4 % lääkäreitä, 8,1 % sosiaalityöntekijöitä, 7,6 % psykologeja, 2,6 % fysioterapeutteja, 1,9 % ravitsemusterapeutteja, 1 % henkisiä avustajia, 0,4 % puheterapeutteja ja 0,4 % toimintaterapeutteja.

Tässä raportissa ei mainita mitään näiden ammattilaisten koulutusta vammaisten henkilöiden kanssa työskentelyyn eikä erityisesti kuurojen ja/tai kuulovammaisten kanssa työskentelyyn. Laki nro 52/2012 viittaa siihen, että kaikkia potilaita tulisi kohdella heidän erityistarpeidensa mukaisesti, mutta huolimatta erittäin tiukasta palliatiivista hoitoa koskevasta lainsäädännöstä yleisesti, lain täytäntöönpano käytännössä ei ole toteutunut, etenkään kuurojen tapauksessa. Samaa voidaan sanoa muista Euroopan unionin maista. Tutkimuksessa "Palliative Care in the European Union (2008)" on erinomainen kuvaus palliatiivisen hoidon tilanteesta Euroopan unionissa, mutta jälleen kerran siinä ei mainita mitään vammaisista kansalaisista eikä kuuroista. Vuonna 2024 Portugalin kuurojen yhdistyksessä tekemässämme selvityksessä haastattelimme 15 kuuroa vanhusta. 96,3 % vastaajista kertoi, ettei he tiennyt, mitä palliatiivinen hoito on, ja 3,7 % ilmoitti yrittäneensä saada palliatiivista hoitoa kansallisen terveyspalvelun (SNS) kautta ja havainneensa, että ammattilaiset eivät olleet valmiita kommunikoimaan kuurojen kanssa työskentelyyn. Osana samaa tutkimusta haastattelimme kahdeksaa SNS:n terveydenhuollon ammattilaista, jotka kertoivat tunteneensa olevansa valmistautumattomia puuttumaan kuurojen ja/tai kuulovammaisten hoitoon. Tilanne tämän hankkeen kumppanimaissa (Turkki ja Italia) on hyvin samanlainen kuin Portugalissa raportoitu tilanne. Siksi vaikuttaa välttämättömältä ja kiireelliseltä tarjota koulutusta ja tietoa kuurojen ja/tai kuulovammaisten palliatiivisesta hoidosta, sillä Euroopan unionissa ei tällä hetkellä ole tällaista säännöstä. Tämä antaisi kuuroille ihmisille tietoa palliatiivisesta hoidosta ja sen saatavuudesta. Lisäksi se edistäisi viittomakielen koulutusta tasoilla A1, A2 ja B1 sekä kommunikaatiojärjestelmiä kuulovammaisille palliatiivisessa hoidossa työskenteleville terveydenhuollon ammattilaisille. Tämä toimenpide edistää kuurojen ihmisten laajempaa osallisuutta terveydenhuollossa, erityisesti palliatiivisessa hoidossa.