Projektin kuvaus

Portugalin palliatiivisen hoidon yhdistyksen mukaan palliatiivinen hoito on potilas- ja perhekeskeinen tapa tarjota terveydenhuoltoa. Hoitoa tarjoaa moniammatillinen tiimi, joka koostuu lääkäreistä, sairaanhoitajista, psykologeista, sosiaalityöntekijöistä ja muista ammattilaisista. Tavoitteena on lievittää kokonaisvaltaista kärsimystä sekä tukea viestintää potilaan, hänen perheensä ja muiden ammattilaisten välillä.

Portugalin katolisen yliopiston vuonna 2019 tekemässä tutkimuksessa ”Palliatiivisen hoidon tiimien ja ammattilaisten kattavuus ja luonnehdinta” todettiin, että terveydenhuollon ammattilaisista 53 % on sairaanhoitajia, 23,4 % lääkäreitä, 8,1 % sosiaalityöntekijöitä, 7,6 % psykologeja, 2,6 % fysioterapeutteja, 1,9 % ravitsemusasiantuntijoita, 1 % hengellisen tuen ammattilaisia, 0,4 % puheterapeutteja ja 0,4 % toimintaterapeutteja.

Raportissa ei kuitenkaan mainita mitään siitä, millaista koulutusta näillä ammattilaisilla on vammaisten henkilöiden kanssa työskentelyyn eikä erityisesti kuurojen ja/tai kuulovammaisten henkilöiden kanssa toimimiseen.

Lain nro 52/2012 mukaan kaikkia potilaita tulee kohdella heidän erityistarpeensa asianmukaisesti huomioon ottaen. Vaikka palliatiivista hoitoa koskeva lainsäädäntö on yleisesti ottaen hyvin tiukkaa, tämän lain käytännön toteutuminen ei ole ollut todellisuutta erityisesti kuurojen henkilöiden kohdalla. Sama koskee myös muita Euroopan unionin maita.

Tutkimuksessa ”Palliative Care in the European Union (2008)” kuvataan kattavasti palliatiivisen hoidon tilannetta Euroopan unionissa. Siinäkään ei kuitenkaan mainita vammaisia kansalaisia eikä erityisesti kuuroja henkilöitä.

Vuonna 2024 Portugalin kuurojen yhdistyksessä tekemässämme kartoittavassa tutkimuksessa haastattelimme 15ä iäkästä kuuroa henkilöä. Vastaajista 96,3 % ilmoitti, ettei tiennyt, mitä palliatiivinen hoito tarkoittaa. Vastaajista 3,7 % puolestaan kertoi yrittäneensä päästä palliatiivisen hoidon palveluihin kansallisen terveyspalvelun (SNS) kautta ja havainneensa, etteivät ammattilaiset olleet viestinnällisesti riittävästi valmistautuneita työskentelemään kuurojen henkilöiden kanssa.

Osana samaa tutkimusta haastattelimme