Descrizione del progetto

Secondo l'Associazione Portoghese di Cure Palliative, le cure palliative rappresentano un approccio all'assistenza sanitaria incentrato sul paziente e sulla sua famiglia. Vengono fornite da un team multidisciplinare composto da medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e altri professionisti. L'obiettivo è quello di affrontare la sofferenza nel suo complesso e favorire la comunicazione con il paziente, la sua famiglia e gli altri professionisti coinvolti. In uno studio condotto dall'Università Cattolica Portoghese nel 2019, intitolato "Copertura e caratterizzazione dei team e dei professionisti delle cure palliative", il 53% degli operatori sanitari coinvolti è costituito da infermieri, il 23,4% da medici, l'8,1% da assistenti sociali, il 7,6% da psicologi, il 2,6% da fisioterapisti, l'1,9% da nutrizionisti, l'1% da assistenti spirituali, lo 0,4% da logopedisti e lo 0,4% da terapisti occupazionali.

In questo rapporto non si fa alcun riferimento alla formazione di questi professionisti nel lavoro con persone con disabilità, né specificamente con persone sorde e/o con problemi di udito. La legge n. 52/2012 stabilisce che tutti i pazienti debbano essere trattati in base alle loro esigenze specifiche, ma nonostante l'esistenza di una legislazione molto rigorosa in materia di cure palliative in generale, l'applicazione pratica di tale legge non si è concretizzata, soprattutto nel caso delle persone sorde. Lo stesso si può dire per gli altri paesi dell'Unione Europea. Nello studio "Cure palliative nell'Unione Europea (2008)" si trova un'ottima descrizione della situazione delle cure palliative nell'Unione Europea, ma anche in questo caso non si fa menzione dei cittadini con disabilità e, in particolare, delle persone sorde. In uno studio esplorativo condotto nel 2024 presso l'Associazione Portoghese dei Sordi, in cui abbiamo intervistato 15 anziani sordi, il 96,3% degli intervistati ha dichiarato di non essere a conoscenza di cosa fossero le cure palliative e il 3,7% ha affermato di aver cercato di accedere ai servizi di cure palliative tramite il Servizio Sanitario Nazionale (SSN) riscontrando che gli operatori non erano preparati, in termini di comunicazione, a lavorare con persone sorde. Nell'ambito dello stesso studio, abbiamo intervistato 8 operatori sanitari del SSN, i quali hanno riferito di sentirsi impreparati a intervenire con persone sorde e/o con problemi di udito. La situazione nei paesi partner di questo progetto (Turchia e Italia) è molto simile a quella riscontrata in Portogallo. Pertanto, appare essenziale e urgente creare una risposta in termini di formazione e informazione sulle cure palliative per le persone sorde e/o con problemi di udito, poiché attualmente non esiste alcuna offerta di questo tipo nell'Unione Europea. Ciò consentirebbe alle persone sorde di ricevere informazioni su cosa siano le cure palliative, su come accedervi e promuoverebbe la formazione nella lingua dei segni ai livelli A1, A2 e B1, nonché sui sistemi di comunicazione per le persone con problemi di udito destinati agli operatori sanitari che lavorano nelle cure palliative. Questa risposta promuoverà una maggiore inclusione delle persone sorde nell'assistenza sanitaria, in particolare nelle cure palliative.