Descrizione del progetto

Secondo l’Associazione Portoghese di Cure Palliative, le cure palliative rappresentano un modello di assistenza sanitaria incentrato sul paziente e sulla sua famiglia. Sono fornite da un’équipe multidisciplinare composta da medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e altri professionisti. L’obiettivo è affrontare la sofferenza globale e sostenere la comunicazione con il paziente, la sua famiglia e gli altri professionisti.

In uno studio condotto nel 2019 dall’Università Cattolica Portoghese, intitolato “Copertura e caratterizzazione delle équipe e dei professionisti delle cure palliative”, il 53% dei professionisti sanitari è costituito da infermieri, il 23,4% da medici, l’8,1% da assistenti sociali, il 7,6% da psicologi, il 2,6% da fisioterapisti, l’1,9% da nutrizionisti, l’1% da assistenti spirituali, lo 0,4% da logopedisti e lo 0,4% da terapisti occupazionali.

Il rapporto non fa alcun riferimento alla formazione ricevuta da questi professionisti per lavorare con persone con disabilità, né, nello specifico, con persone sorde e/o con perdita dell’udito.

La Legge n. 52/2012 stabilisce che tutti i pazienti debbano essere assistiti tenendo adeguatamente conto delle loro esigenze specifiche. Tuttavia, nonostante l’esistenza di una legislazione molto rigorosa in materia di cure palliative in generale, l’applicazione pratica di questa legge non è ancora una realtà, soprattutto nel caso delle persone sorde. Lo stesso si può affermare per gli altri Paesi dell’Unione europea.

Nello studio “Palliative Care in the European Union (2008)” viene fornita un’eccellente descrizione della situazione delle cure palliative nell’Unione europea; tuttavia, ancora una volta, non viene fatta alcuna menzione dei cittadini con disabilità né, in particolare, delle persone sorde.

In uno studio esplorativo da noi condotto nel 2024 presso l’Associazione Portoghese dei Sordi, nel quale abbiamo intervistato 15 persone sorde anziane, il 96,3% degli intervistati ha dichiarato di non sapere cosa siano le cure palliative, mentre il 3,7% ha affermato di aver cercato di accedere ai servizi di cure palliative attraverso il Servizio Sanitario Nazionale (SNS) e di aver constatato che i professionisti non erano adeguatamente preparati, dal punto di vista della comunicazione, a lavorare con persone sorde.

Nell’ambito dello stesso studio abbiamo intervistato anche 8 professionisti sanitari del SNS, i quali hanno dichiarato di non sentirsi adeguatamente preparati a intervenire con persone sorde e/o con perdita dell’udito.

La situazione nei Paesi partner di questo progetto, Turchia e Italia, è molto simile a quella riportata in Portogallo.

Pertanto, appare essenziale e urgente sviluppare una risposta in termini di formazione e informazione sulle cure palliative rivolte alle persone sorde e/o con perdita dell’udito, poiché attualmente nell’Unione europea non esiste un’offerta adeguata a questo livello.

Ciò consentirebbe alle persone sorde di ricevere informazioni su cosa siano le cure palliative e su come accedere a tali servizi e, allo stesso tempo, permetterebbe di promuovere la formazione dei professionisti sanitari che operano nelle cure palliative nella lingua dei segni ai livelli A1, A2 e B1, nonché nei sistemi di comunicazione destinati alle persone con perdita dell’udito.

Questa risposta favorirà una maggiore inclusione delle persone sorde nell’assistenza sanitaria, in particolare nell’ambito delle cure palliative.